罹患脊髓性肌肉萎缩症的路卡斯。翻摄“希望之光”网站
新加坡一名3个月大的宝宝罹患罕病,需240.9万新币(约5673万元台币)购买“全球最贵的药”治疗。家人绝望之馀上网募款,不料12天火速达标,宝宝的父亲说从得知天价医药费到筹足款项,“情绪像是坐云霄飞车”。
新加坡媒体报道,3个月大的路卡斯(Lucas,王彦喆),罹患脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)第1型。
根据台湾“罕见疾病基金会”网页,这类宝宝在妈妈子宫内或出生3个月内,就会出现四肢无力、哭声无力、呼吸困难等症状,若无积极治疗,易感染呼吸道疾病,1岁之内可能死于肺炎。